Nous sommes fiers de vous présenter le sujet choisi pour nos travaux personnels encadrés. A travers différents textes, vidéos, témoignages ou images nous allons tenter de savoir en quoi et comment l’évolution scientifique a-t-elle facilité et amélioré la vie quotidienne et les performances des personnes atteintes d’un handicap moteur ? Pour cela nous étudierons les améliorations des conditions de vie selon le Handicap, puis nous nous demanderons comment les évolutions technologiques contribuent-elles au bien être d'un handicapé moteur et enfin nous travaillerons sur une partie Handicap et société. Si il y a quoi que ce soit que vous cherchez à savoir, n'hésitez pas à nous en faire part à travers différents commentaires. Ce travail très enrichissant peut-être bénéfique à tout le monde si l'on s'en donne l'occasion. Naviguez et profitez de notre travail effectué cette année. Nous vous disons bonne visite. Léa Grandin, Edith Fouillet et Hugo Fournier. Première S 2.
Un handicap moteur se caractérise par le fait d'avoir des déficiences motrices. Comme une aptitude limitée pour effectuer des mouvements, à exécuter des taches manuelles ou encore de mouvoir certaines parties du corps.
Il
existe de nombreuses raisons pouvant amener un être humain à subir
un handicap moteur irrécupérable notamment lors d'accidents de la
route, de guerre.. Un des handicaps moteurs subit par un patient lors
de ces événements est notamment du à une amputation. Qui est
l'ablation d'un membre. Elle peut être pathologique ou traumatique. Ce qui signifie qu'elle est soit du à une maladie ou à un traumatisme.
L'amputation est l'un des premiers actes chirurgicaux pratiqué au cours du temps. En effet nous avons retrouver des textes nous exposant sont utilisation dès l'Antiquité. Mais nous n'avons d'écrits réellement précis qu'à partir du Moyen-Age. A cet époque, le médecin et plusieurs hommes immobilisés solidement le patient à qui il coupait la chaire avec un couteau à amputer, ce qui engendrer une forte hémorragie. Dans la plupart des cas, pour stopper celle ci on brûlait alors au fer rouge. On pouvait aussi utiliser de l'arsenic mais cela se faisait rarement. Puis on finissait par couper l'os avec une scie. Cette technique est heureusement pratiquer de manière différentes aujourd'hui.
Maintenant,
pour le bien-être du patient, on ampute sous anesthésie générale.
Le chirurgien coupe le membre, utilise la peau et les muscles pour
recouvrir ce qui vient d'être coupé et former le moignon. Plus le
chirurgien épaissit cette masse, plus se sera agréable pour le
patient. Car c'est à cet endroit que sera posé une prothèse et où
la personne devra s'appuyer. Ensuite, on applique des bandages sur
ces moignons ayant pour but de facilité la cicatrisation du moignon.
Il faudra les changer ainsi que les désinfecter régulièrement.
Il
existe de nombreuses maladies pouvant entraîner un handicap moteur.
Nous allons alors traiter le cas de trois d'entre elles qui sont des
maladies neuro-dégénératrices, c'est à dire des maladies qui sont
du à un dysfonctionnement métabolique au sein du tissu nerveux.
Qui entraîne donc la mort des neurones et la destruction du système
nerveux. Ces maladies sont Parkinson, la maladie d'Huntington et la
Sclérose en Plaque. A elles trois, elles touchent environ 5,3 millions de
personnes en France. ( 4 millions de personnes atteintes de parkinson, 1,3 million de patients atteints de la sclérose en plaque et 6000 malades de la maladie d'huntington)
Quant à la maladie d'Huntington
elle touche beaucoup moins de personne en France que les deux autres
maladies, on ne compte que 6000 patients. Cette maladie compte trois
types de symptômes : moteurs,
(mouvements
irrépressibles, troubles de l'équilibre, troubles de l'élocution
ou de la déglutition) cognitifs,
(troubles de la mémoire, difficulté à gérer des taches multiples,
à utiliser des connaissances déjà acquises..) et psychiatriques(anxiété,
dépression, désinhibition, agressivité...). C'est une maladie qui
est héréditaire. Elle a une transmission qui est autosomique
dominante, ce qui signifie que l'allèle mutée est présent sur un
chromosome non sexuel et dont la présence d'un seul allèle est
nécessaire pour exprimer la maladie. Cela indique donc qu'il n'existe pas de porteur sain et que si l'on
est atteint, le risque pour nous enfants est d'1/2 de contracter la
maladie. Dans le sens inverse, si l'un de nos parents à la maladie,
nous avons ½ de la développer. De plus, le gène est à pénétrance
complète
ce qui veut dire que si l'on possède le gène, la maladie va
obligatoirement se déclarer au cours de notre vie. Ce gène est le
gène « HD », il a été isolé en 1993.
En
effet, ce gène à une répétition trop élevée de trois acides
nucléiques ( Cytosine – Adénine – Guanine ) alors appelé
triplet CAG. En temps normal, ce triplet n'sest censé se répéter
qu'une vingtaine de fois. Alors que sur ce gène, il se répète plus
de 40 fois. Le nombre de répétition est important, puisque quand le
nombre dépasse plus de 60 fois, on sait que la maladie va se
déclarer plus précocement. Lorsque qu'il ne dépasse pas les
55 fois, prévoir son arrivée devient impossible.
Ce
gène est normalement censé produire une protéine appelée
« huntingtine » , cependant, nous ne connaissons pas
encore le rôle exacte qu'elle joue dans le cerveau. Lorsque la
maladie est déclarée, elle s'attaque aux cellules nerveuses situées
dans certaines zones du cerveau. Ce qui engendrent la destruction de
neurotransmetteurs, des molécules chimiques qui assurent la transmission des
messages d'une neurone à une autre.
La maladie de la Sclérose
en Plaque qui touche
1,3 millions de personnes en France. Les symptômes de cette maladie
sont les troubles moteurs (baisse force musculaire), des troubles
sensitifs (chaud-froid, toucher, fourmillements), des troubles
visuels ou urinaires ainsi que beaucoup de fatigue. Tout ces
symptômes sont du à une destruction progressive de l'enveloppe
protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière : la
gaine de myéline.
Elle est chargée de la conduction électrique de l'influx nerveux.
L'influx
nerveux qui est un phénomène qui permet de transmettre les
commandes motrices dans le système nerveux.
Mais dans le cas de la sclérose en plaque, cette gaine s’abîme et
va même parfois jusqu'à sa destruction ce qui engendrent des
lésions qui finissent en plaques : les plaques de
démyélisation. Qui a pour conséquence la difficulté de
transmission de l'influx nerveux, la consommation d'énergie augmente
ainsi que la sensibilité aux variations thermiques...
La
maladie de Parkinson
est l'une des trois qui touche le plus de monde en France, en effet
elle touche environ 4 millions de personnes. Les symptômes de cette
maladie sont des tremblements quand les membres sont au repos, de
la rigidité... Comme c'est une maladie dégénératrice elle
engendre la mort de cellules qui se situent dans le cerveau, dans une
zone appelée « substance
noire ». Cette zone est
normalement chargée de la maîtrise des mouvements par la sécrétion
de dopamine, un messager
chimique. Il y a alors
un manque de cette substance car les cellules chargées de la
fabriquer sont détruites. Cela engendre alors des mouvements
saccadés, des membres rigides... puisque le contrôle des mouvements est
un équilibre entre la quantité de dopamine
et d'acétylcholine
(un autre messager chimique).
Malgré
les avancées, on ne peut toujours pas définir les causes de ce
manque. Cependant, nous avons constaté que l'hérédité
ainsi que l'environnement avait un rôle primordial. En effet, avoir
été régulièrement en contact avec des produits tel que les
pesticides, les polluants chimiques ou le monoxyde de carbone
augmenterait fortement le risque de contracter la maladie.
Avant même que l'amputation
ait lieu, évidemment si possible, le patient ainsi que toute sa
famille se font suivre et aider par un psychologue.
Il écoute les émotions, les ressentis mais aussi les besoins du patient. Il recherche chaque signe de dépression ou d'anxiété. Ainsi que ceux de sa famille, car ce genre evènement est vécu comme un réel
traumatisme pour tout le monde. Un psychiatre peut aussi suivre le
patient afin de lui prescrire des médicaments comme des
antidépresseurs ou des anxiolytiques si le patient s'avère en avoir
besoin.
L'aide d'une prothèse
Le premier soin
qui est proposé à une personne ayant subit une amputation est la
pose d'une prothèse.
Il est rare qu'une personne refuse car une prothèse a de nombreux
effets bénéfiques et et non seulement celui de rendre la mobilité. En
effet, un patient ayant subit une amputation, comme nous l'avons dit
précédemment, ressent en lui un traumatisme. Cela altère son image
corporelle, c'est pour cela qu'une prothèse externe peut aider un
patient à retrouver son identité. La prothèse se fait alors à
partir d'un moulage du moignon du patient. Mais on ne peut faire ce
moulage que 5 semaines après l'amputation car il faut laisser le
temps à celui-ci de se dégonfler et que tout soit parfaitement cicatrisé.
Tout cela va être réalisé à l'aide de bandages compressifs que
l'on applique sur le moignon, qui seront portés jour et nuit ainsi
que de massage.
Le kinésithérapeute a une importance capitale dans la rééducation du patient. En
effet, il le suit dès l'amputation même avant la mise en place de
sa prothèse. C'est lui qui effectue des massages sur le moignon. Il fait aussi travailler les muscles et les articulations afin
de les préparer à l'utilisation de prothèses qu'il va d'ailleurs choisir en compagnie du patient et du chirurgien. Ensuite, une
fois que le patient a sa prothèse, le kiné lui apprend à la mettre et à l'utiliser. Son travail est constitué de plusieurs
étapes, tout d'abord de permettre au patient de réussir à
s'appuyer sur sa prothèse, de trouver son équilibre puis finalement
de réussir à marcher.
(vidéos de l'interview avec un kinésithérapeute se situant sur le support)
Il se peut qu'un
patient subisse un symptôme appelé « symptôme
du membre fantôme ». Il ressent alors
des crampes, des picotements, des fourmis, des sensations de chaleur
ou de froid... C'est alors le cerveau qui reçoit des messages erronés du à la rupture de nerfs lors de l'amputation. Ces symptômes surviennent souvent quelques jours après l'opération et peuvent
durer jusqu'à plusieurs mois. On propose alors au malade plusieurs
types de médicaments. Mais ces symptômes sont considérablement
atténués lors du bandage du moignon, de massage ou de marcher avec la prothèse.
Pourla maladie
d'Huntington,
il n'existe pas encore de traitement guérissant totalement la
maladie. Il y a alors un traitement médicamenteux, qui soigne des
symptômes précis. Ils sont alors prescris par le psychiatre ou le
neurologue. Il y en a deux types : ceux permettant de réguler
les mouvements anormaux et d'autres traitants les symptômes
dépressifs. Il faut ajouter à tout cela différents suivis
réguliers pour améliorer les conditions de vie du patient : un
suivi neurologique permettant de déterminer l'évolution de la
maladie, un suivi orthophonique pour aider le patient qui a des
problèmes de parole et de déglutition, un suivi kinésithérapique
pour tout les symptômes autour des troubles moteurs et un suivi psychosocial qui consiste à trouver des aménagements des structures
pour le patient et à mettre à disposition un psychologue pour soutenir
le patient ainsi que ses proches. Tous ces traitements ne guérissent, certes, pas la maladie mais permettent une espérance de vie plus
longue au patient si tout est bien réalisé.
Pour
la maladie de la Sclérose
en Plaque, il existe différents traitements cependant ceux-ci ne peuvent
guérir la maladie comme Huntington. Cependant pour la sclérose en plaque il existe
3
différents types de traitements. Un traitement
de fond
qui agit sur le long terme. Il a pour but de ralentir l'évolution
de la maladie et de réduire l'apparition de poussées, qui sont
définies
par l’apparition, la réapparition ou l’aggravation de symptômes
ou signes neurologiques durant au moins 24 heures avec régression
totale ou partielle. Ce n'est une poussée seulement si elle se
déclare sans qu'il n'y ai présence de fièvre ou d'infections tels que la grippe ou le rhume. Le traitement est constitué
d'immunomodulateur,
qui limite l'intensité de la réponse inflammatoire,
d'immunosuppresseurs
qui
agissent sur les cellules immunitaires et entraînent une
modification ou une suppression de la réponse inflammatoire et les
anticorps monoclonaux
qui agissent sur le système immunitaire en général.
Pour la maladie de
Parkinson, malgré
toutes les recherches nous n'avons pas encore de traitement
permettant de guérir complètement cette maladie. Par contre, il
existe des moyens permettant d'atténuer les symptômes. On prend
alors des mesures souvent adaptées au mode de vie et les symptômes
peuvent alors être bien contrôlés. Tout d'abord il faut rester
actif, c'est à dire qu'il est important que le patient fasse de
l'exercice. Faire de l'activité physique permet d'augmenter la
mobilité, l'équilibre ou la coordination du corps. De plus cela permet de combattre la dépression qui est un risque important à prendre en compte avec cette maladie.
On peut utiliser des
médicaments qui ont aussi pour but de réduire les symptômes mais
ils ne peuvent arrêter la progression de la maladie. Ils ont soit
pour but de réduire les tremblements ou la rigidité des membres.
Cependant ils sont nombreux et certains ont même des effets
secondaires comme des comportements compulsifs, des dommages au
foie..
Tout d’abord définissons le terme cyborg ; ce terme désigne tout être vivant intelligent , humain ou non, ayant subit des greffes d'éléments mécaniques. Il faut savoir que cyborg est un mot anglais résultat de la contraction des mots "cybernetic" et "organism". Cette technologie pourrait donc être très utile pour les personnes handicapées qui pourraient ainsi retrouver leur mobilité et même plus car les éléments cyborg peuvent surpasser les performances d'un membre « normal ». Depuis longtemps cette technologie a sa place dans les séries télévisées et les jeux vidéos, mais nous préférons nous intéresser à l'aide que pourrait procurer ces nouvelles prothèses aux personne atteintes.
Le cyborg repose donc sur de l'organisme avec une machine. Cet machine est en réalité un élément de haute technologie qui remplacerai et surpasserai une zone amputée ou bien déficiente. Comme pour les cas précédents nous allons voir comment fonctionne cette technologie. Contrairement aux prothèses bioniques qui sont reliées à des muscles ou des nerfs, cette technologie relie directement l'élément mécanique au cerveau. On capte directement la pensée de l'utilisateur à la source ; ou plutôt les signaux électriques envoyés par le cerveau puisque c'est lui qui est à l'origine de nos pensées. Pour capter ces ondes on dispose actuellement de deux méthodes :
1ère méthode : C'est la méthode la plus « douce », elle consiste à placer sur le patient un bonnet d’électrodes qui capte les ondes du cerveau, les transmet à un ordinateur qui à son tour les transmet à la machine. Seulement cette méthode présente 2 inconvénients : sa lenteur et sa faible précision. Les chercheurs ont donc songé à une deuxième solution plus radicale que nous allons détailler ci-dessous.
2ème solution : Cette seconde méthode plus radicale à mon goût vise à implanter directement une puce sur le cerveau du patient. Cette technique est beaucoup plus précise que sa prédécesseur mais peut engendrer de graves infections, ce qui, au niveau du cerveau, engendreraient des dégâts collatéraux.
Les exosquelettes tels que nous nous les représentons actuellement sont pour une grande partie des gens une sorte d'armure surpuissante permettant de démultiplier les compétences physiques des soldats et possèdent une résistance balistique importante. Il est vrai que l'industrie militaire s'y intéresse sérieusement depuis quelques années, cependant ces exosquelettes seraient aussi très utiles aux services de police ainsi qu'aux pompiers. Ils réduiraient d'une façon importantes les risques encourus par ces agents lors de leurs opérations, qu'elles soient importantes ou non. Ces exosquelettes sont aussi très présents dans la culture moderne, à travers le cinéma et les jeux vidéos notamment.
Bande annonce d'Iron Man, film d'action dans lequel le héros Tony Stark porte une sorte d'exosquelette incroyable lui permettant de se battre aussi bien sur terre que dans les airs.
Avant de nous intéresser aux autres applications possibles de ces exosquelettes nous allons voir comment sont conçus ces carapaces surpuissantes qui pourraient bientôt révolutionner la vie de plusieurs centaines de personnes. Ces costumes high-tech sont un concentré de technologie qui amplifie la vision, décuple les forces et augmente l'agilité. Voyons comment fonctionnent ces véritables armures modernes. Leur fonctionnement repose sur certains éléments essentiels que nous allons détailler ci-dessous:
Le cadre: Il est fabriqué en majorité avec des matériaux modernes et innovants qui offrent un compromis idéal entre légèreté et solidité. En effet le cadre en lui même doit supporter le poids de tous les composants ainsi que de l'utilisateur tout en assurant la sécurité de ce dernier. Il dispose également d'un réseau d'articulation pour assurer une mobilité optimale.
La batterie: Élément indispensable de l'exosquelette c'est elle qui assure le fonctionnement de tous les composants. Elle doit donc répondre à une liste de critères très pointilleux: légèreté (grâce à l'utilisation de substances comme le lithium), grande autonomie, chargement rapide, taille réduite pour un maximum de mobilité,...
Les capteurs: Ils recueillent les informations en fonction de la façon dont l'utilisateur souhaite se déplacer. Ces capteurs peuvent prendre plusieurs formes comme par exemple les capteurs bioélectriques qui détectent l'impulsion donner par le corps. Les informations sont ensuite transmise à l'ordinateur.
Les déclencheurs: Si on devait associer chaque partie d'un exosquelette à un élément du corps humain alors les déclencheurs joueraient le rôle des muscles, en effet ce sont eux qui actionne le mouvement. Ils fonctionnent grâce aux informations envoyées par l'ordinateur et obéissent aux ordres de ce dernier. Il sont généralement composés de moteur hydraulique ou électrique ce qui leur procure une grande puissance.
Le contrôleur: Le contrôleur joue le rôle de centre névralgique de l'exosquelette. C'est lui qui réceptionne les informations des capteurs pour ensuite les envoyer aux déclencheurs. Ce véritable ordinateur embarqué coordonne chaque mouvements de l'exosquelette et lui permet d'accomplir toutes les actions possibles.
Maintenant que nous avons vu comment fonctionne un exosquelette, penchons-nous sur l'aspect thérapeutique que pourraient donner ces exosquelettes pour les personnes handicapées moteur.
Nous avons donc dis que ces exosquelettes peuvent avoir un rôle dans la rééducation post-traumatique; en effet après le choc subi par le corps ce mécanisme peut permettre au patient de récupérer un maximum de sa mobilité. Le malade pourra donc ré-apprendre à marcher grâce à des exercices moteurs facilités par l'aide qu'apporte l'exosquelette. Cette technologie peut aussi servir à la place d'une prothèse. En effet l'exosquelette présente un avantage majeur par rapport à la prothèse : il ne remplace pas le membre mais le recouvre. On oublie alors toutes les symptômes dont souffrent les amputés : douleur postopératoire, membre fantôme,... De plus l’installation sur le patient est plus aisée, cependant elle requiert à ses début une période de réglages réalisée par une kinésithérapeute et des médecins qui pourront ainsi suivre l'évolution de la rééducation de leur patient. Une personne tétraplégique depuis la naissance pourrait alors se mouvoir aisément et découvrir les joies de l'autonomie.
Les prothèses bioniques constituent le plus grand espoir de pouvoir vivre une vie normale, sans avoir à se soucier d'un quelconque problème de batterie, ou autre, pour les personnes handicapées. En effet ces prothèses sont ce qui à l'heure actuelle se fait de mieux ; ce sont elles qui se rapprochent le plus d'un membre réel. La personne pense, la prothèse agit. Autant dire qu'avec autant d'avantages, ce type de prothèses visent à se répandre et remplacer au fil du temps les prothèses traditionnelles et les prothèses intelligentes. Seulement il y a un obstacle qui se dresse devant beaucoup de personnes souhaitant profiter de cette avancée technologique hors-norme ; le prix. Et oui on est bien loin du prix d'une jambe de bois ou des 35 000€ de la C-Leg . En effet pour un simple main bionique il faut compter environ 50 000€, soit environ 35 mois de travail pour une personne gagnant environ le SMIC. Mais cette technique se répand de plus en plus les prix devrait baisser et permettre ainsi au plus grand nombre d'accéder à cette technologie novatrice.
Essayons maintenant de comprendre comment fonctionnent ces prothèses miracles qui permettent à des centaines de personnes de retrouver une vie « normale », à condition d'en avoir le budget. Pour cela nous allons prendre l'exemple d'un bras bionique. Intéressons-nous premièrement à l'aspect technique de la prothèses . Comment arrive-t-on à convertir une pensée en mouvement mécanique ? C'est ce à quoi nous allons répondre dans les lignes qui suivent. Tout part donc d'une simple pensée de l'utilisateur qui se dit par exemple : « Je veux fermer ma main gauche. ». Son cerveau envoi donc l'information qui transite via sa moelle épinière. Cette information se retrouve donc dans les nerfs qui permettaient d'actionner l'ancien membre. Les médecins placent alors des électrodes qui à la réception de l'information, communique avec le module, ordonnant ainsi à la main de se fermer.
Rehabilitation Institute of Chicago
Seulement quelquefois le membre entier est absent et les nerfs s'arrêtent donc bien trop tôt pour pouvoir être utilisés. Une alternative a donc été trouvée par l'équipe du Docteur Kuiken, chef de l'équipe du RIC, le Rehabilitation Institute of Chicago. Son idée a été de détourner les fibre nerveuses sectionnées du bras et de les détourner vers d'autres muscles. Après cette opération, les médecins doivent attendre que les fibre se développent et qu'elles soient complètement intégrées. Suite au passage d'un ordre par le cerveau, l'action de mise en marche de la prothèse se compose ensuite de 6 étapes que nous allons détailler ci-dessous :
- Étape 1 : L'ordre naît dans le cerveau
- Étape 2 : Ce dernier transmet l'information via la moelle épinière
- Étape 3 : Le signal se dirige vers les nerfs qui stimulaient jadis les muscles d membre amputé
- Étape 4 : Le signal est alors capté par les nerfs restants ou bien se dirige vers les nouveaux nerfs détournés pas les médecins lors de l'opération, ce sont alors de nouveaux muscles qui se contractent
- Étape 5 : Le mouvement est capté par les électrodes placées à la surface du muscle
- Étape 6 : Ces derniers envoient ensuite l'information vers le module qui agit alors en fonction de l'action désirée par le propriétaire
Nous allons donc parler des prothèses dites « traditionnelles », c'est à dire n’impliquant aucune intervention technologique extérieure, et des prothèses intelligentes. Ces prothèses intelligentes impliquent quand à elle une intervention technologique tel qu'un moteur par exemple.
Commençons donc par parler des prothèses traditionnelle. Ces prothèses furent inventer au commencement de l'humanité. En effet dès que l'homme commença à se tenir debout, il voulu le rester à tout prix pour survivre. La prothèse le plus ancienne à l'heure actuelle date d'environ 3000 ans. Elle a été retrouvé sur une momie Égyptienne amputée de son gros orteil.
Puis par la suite de nombreuses autres civilisations fabriquèrent des prothèses. Elle évoluèrent considérablement au fil du temps, et cela était du à un facteur essentiel : la guerre. En effet à chacune de celle-ci les amputations croissaient. En effet au fil des conflits, les industries de guerre développèrent des armes de plus en plus puissantes et dévastatrices ne laissant aucune chance aux chaires humaines. Les prothèses traditionnelles étaient au début très lourde et inconfortables pour ceux qui les portaient. Elles utilisent des matériaux lourds comme le bois et divers métaux. Leur but principal est surtout pratique ; on se contentait par exemple pour remplacer une main d'un simple crochet ou bien d'un pilon en guise de jambe. Mais peu à peu les avancées scientifiques aidant, les médecins et autres spécialistes mirent au point des
prothèses articulées de plus en plus réalistes et agréables pour le porteur. On utilisa de nouveau matériaux habituellement réservés aux industries de pointe. Des matériaux tels que le carbone furent utilisés pour leur grande résistance, leur légèreté et leur champ d'action très étendu.
Parlons maintenant des prothèses intelligentes. C'est à dire des prothèses équipées d'un moteur hydraulique et d'un batterie lui permettant de s'adapter à la façon de marcher du porteur. Elles reçoivent les informations nécessaire via de petits capteurs situés près du moignon. Ces prothèses dites intelligentes permettent à leur utilisateur de pratiquer toute sorte d'activités comme la course à pied, le vélo, le ski et même aussi surprenant que cela puisse paraître, l'alpinisme ; certains militaires amputés portent aussi ses prothèses ! Preuve que même dans les situations les plus difficiles ces jambes « artificielles » remplacent presque les vraies.
Abordons maintenant le côté technique de ces prothèses révolutionnaires. Ces petits bijoux de technologie ont un prix certes (comptez 35 000€ pour une C-Leg) mais il est largement justifié quand on sait le temps qu'il a fallu à leur mise au point. Nous allons prendre l'exemple de ce modèle pour essayer de vous expliquer le fonctionnement de ces prothèses intelligentes. Il faut savoir que leur fonctionnement repose sur 3 éléments principaux : un capteur de l'angle du genou, un microprocesseur et une unité hydraulique. Le tout alimenté par une batterie au lithium lui octroyant une autonomie confortable d’environ 40 heures. Commençons donc par nous intéresser au capteur d'angle du genou. C'est lui qui permet au microprocesseur de suivre en temps réel l'angle et la vitesse de flexion du genou. Il transmet donc toutes ces données au microprocesseur. Ce dernier les reçoit puis les exploite avant de les renvoyer a l'articulation du genou. Il commande donc en temps réel les mouvements de l'articulation. Cette articulation est quant à elle actionnée par deux vérins hydrauliques indépendants qui permettent une bonne résistance au mouvement lors des phases d'appui et une mouvement fluide lors des phases de flexion ou d'extension.
Le handicap peut
entraîner différentes répercussions sur la vie des personnes
atteintes. Tout d'abord au niveau de l'apprentissage ou des relations
avec les autres, les handicapés peuvent souffrir de dyspraxie par
exemple. La Dyspraxie est l'incapacité d'exécuter des mouvements
déterminés. On remarque aussi des troubles de l'organisation ou des
gestes qui se traduisent par une incompréhension et des difficultés
à écrire par exemple. Au sain de la communauté,il est aussi
difficile de communiquer avec les autres dans le cadre du travail ou
même de la vie de tous les jours. Les handicapés ont souvent peur
du regard des autres, et ces difficultés se font sentir. Ils
souffrent du regard des «valides» car ils sont en incapacité
d'effectuer quelques taches qui pour les valides sont
devenus«banales» comme les déplacements, la toilette ou autres
tâches que l'on effectue quotidiennement.
Mais le handicap ne
touche pas seulement la vie qui entoure un handicapé moteur, elle
touche aussi l'état et le moral du malade. L'individu peut être
victime d'une fatigue supplémentaire à cause des efforts qu'il doit
effectuer au quotidien. Les difficultés peuvent être très
variables et ne pas permettre à un handicapé de suivre un rythme
que l'on pourrait appeler «normal»
«Tout
enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble
invalidant de la santé est inscrit dans l'école ou dans l'un des
établissements (...) le plus proche de son domicile, qui constitue
son établissement de référence».
Article
19 Loi du 11 février 2005
«Les
enfants ou adolescents handicapés sont soumis à l'obligation
éducative. Ils satisfont à cette obligation en recevant soit une
éducation ordinaire, soit, à défaut, une éducation spéciale,
déterminée en fonction des besoins de chacun d'eux».
Loi
du 30 juin 1975
Il
faut savoir que l'inscription des élèves handicapés est la même
que celle des enfants valides. Mais même si l'enfant est inscrit, il
n'est pas forcé d'effectuer sa scolarité dans l' établissement de
référence. Cependant si c'est le cas, les parents doivent prendre
rendez-vous avec le (ou la) directeur pour lui faire part des besoins
de leur enfant. Il existe deux aides principales pour l'intégration
d'un enfant, soit une équipe spécialisée d'un service d'éducation
spéciale (relève
de la décision de la Commission des droits et de l'autonomie des
personnes handicapées. L'intervention est financée par l'assurance
maladie.)
ou
encore un auxiliaire de vie scolaire (la famille
transmettra le dossier à l'inspection académique qui étudiera les
possibilités d'attribution d'un auxiliaire à l'enfant)
qui suivent chacun l'enfant dans toute sa scolarité.
Il
n'est pas impossible qu'un établissement ne soit pas adapté à
l'arrivée d'un enfant en situation d'handicap (alors qu'une loi à
été mise en place obligeant l'adaptation totale des locaux en
2004). Il existe des établissements spécialisés qui comptent de
nombreux hébergements ou des classes d'intégration scolaire qui
changent de noms selon l'âge de l'enfant : CLIS (primaire) ou UPI
(collège et lycée).
Pour
le handicapé moteur, il s'agit d'une classe d'intégration scolaire
numéro 4. Douze enfants au maximum sont pris en charges par des
enseignants spécialisés afin de leur permettre de mieux s'adapter.
En
ce qui concerne les UPI, dix enfants sont pris en charge afin
d'expérimenter les besoins et potentiels de chacun. Le but est le
même que la CLIS : une meilleure adaptation.
Il
existe quatre SESSAD, mais celui qui nous concerne le plus est la
SSAD:
Services de soins et d'aide à domicile pour les enfants
polyhandicapés.
Au
niveau des examens, un tiers-temps est accordé à chaque enfant qui
en a besoin sous présence d'un dossier, d'un matériel adapté ou
d'ici aussi d'un auxiliaire de vie. En cas de non réussite au BAC
ils peuvent repasser que les épreuves où ils ont échoués, les correcteurs sont moins durs.
Plusieurs
aides financières peuvent être attribuées comme une bourse
d'enseignement d'appoint et d'adaptation pour des élèves ayant des
difficultés particulières de scolarisation à l'école primaire ou
au collège et qui suivent des enseignements d'appoint ou de
rééducation complémentaire financés par la famille. Le retrait du
dossier s'effectue dans l'établissement fréquenté. Des
remboursements des frais de transport scolaire. Ainsi que des
l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé.
Voilà ici une campagne de publicité pour l'association Handicap International. Elle est la première sur un ensemble de trois qui suivent l'histoire de Maely une petite fille unijambiste. Nous suivons son parcours, première étape l'aide à se relever, la deuxième la pose d'une prothèse et enfin son intégration avec les autres.
Handicap International est une association humanitaire qui a été mise en place il y a 30 ans et co-fondé par Jean-Baptiste Richardier qui explique sur le site même de Handicap International d'où lui ai donné l'envie et le besoin d'agir. «La révolte fondatrice de Handicap International il y a 30 ans, c'était la volonté farouche d'agir pour les 6 000 amputés cambodgiens auxquels l'aide humanitaire déployée au chevet du peuple Khmer ne proposait rien ! Noyée dans un exode sans précédent – jusqu'à trois millions de personnes agglutinées dans des campements de fortune à la frontière thaïlandaise – cette population particulièrement vulnérable ne pouvait espérer une aide spécifique. »L'association a su lutter contre des armes maintenant illégales dans certains pays comme les mines. Les équipes agissent dans 60 pays différents auprès des familles, dans les écoles, centres de rééducation ou encore sur les champs de mines pour aider les personnes qui en ont besoin et qui ne peuvent pas en bénéficier autrement. Le dicton de cette association est «ne jamais renoncer» et reflète très bien le mental des personnes qui donnent de leur temps pour cela.
L'APF,
l'association des paralysés de France est un mouvement national qui
lutte pleinement pour une intégration facilitée entière des
personnes en situation de handicap et de leur famille dans la
société. Cette association a été crée par quatre hommes (dont
André Trannoy)
eux mêmes en atteint d'une poliomyélite (maladie infantile et
contagieuse qui cause une paralysie asymétrique) et existe depuis
déjà 70 ans.
L'association
Handicap Sans Frontières a été créée en 1989 par son Président
fondateur Lucien Castagnède, paraplégique à la suite d’un
accident de la route. A
ses débuts, l’Association a permis à des jeunes handicapés de
retrouver une certaine autonomie et une envie d’agir au travers du
voyage et de l’action humanitaire.
Aujourd'hui
l'association a choisi la Côte d'ivoire pour étendre ses actions
dans les domaines du Handicap, de l'éducation,de la Santé et du
Développement.
L'ADHF
(L'association
d'aide et de défense des handicapés de France)est
une organisation française fondée pour venir en aide aux personnes
victimes de handicaps mais surtout des personnes isolés de la
société. Leur but
est
la lutte contre l'indifférence, ils cherchent à faire accepter la
condition des handicapés dans notre pays en font tout pour aider les
handicapés dans leur vie quotidienne. Cette association
sert de soutien moral aux handicapés. «Plus
que jamais, Tous ensemble contre l'indifférence !» Il existe d'autres aides, tel que :
• Prestations
pour les parents d'enfant handicapé • Allocation aux adultes
handicapés (AAH)
Les
conditions pour en bénéficier sont soit : un taux d'incapacité
permanente de 80 % au minimum.
un
taux d'incapacité compris entre 50 et 79% et avoir une restriction
substantielle d'accès à l'emploi du fait de son handicap. l'Age
minimum est de 20 ans ou 16 ans si la personne n'est plus considérée comme
personne à charge (par ses parents) pour le bénéfice de prestations familiales.
• Allocations complémentaires à l'AAH • Prestation de
compensation du handicap • Allocation compensatrice (ACTP et
ACFP) : fin de dispositif • Prestations réservées aux personnes
handicapées ayant exercé une activité professionnelle • Aide à
domicile des handicapés et cotisations patronales • Allocation
personnalisée d'autonomie (APA)
Suite
à l'étude des cas de Huntington, de la sclérose en plaque et de
parkinson nous avons cherché les associations qui touchent à ces
handicaps. (voir ci-dessus)
Le
handicap n'empêche pas de vivre, il y a un long temps d'adaptation
certes mais on peut très bien vivre avec. Philippe Mathieu est né
sans fémur. Un accident que l'on pourrait qualifié de «rarissime»
qui ne l'empêche pas de faire du ski, de la marche et même de la
moto.
Depuis
1987, l’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion
professionnelle des personnes handicapées) poursuit sa mission en
faveur de l’insertion professionnelle et du maintien dans l’emploi
des personnes handicapées dans les entreprises privées. Cette
association existe pour gérer la contribution des entreprises,
développer des coopérations, financer des projets, organiser et
animer un réseau des professionnels et de nouvelles compétences.
Les aides proposées ont évolué au premier janvier 2013, avec la
création d’une aide aux emplois d’avenir complétant celle
versée par l’Etat.
Une
des principales aides apportées est obtenue par les travailleurs
handicapés pour leur permettre de garder un emploi jusqu'à leur
retraite. Les personnes concernées sont âgées de 52 ans au moins
et se sont vus attribués une réduction du temps de travail par un
des médecins du travailleur. Le temps du travail est au moins égal
à un mi-temps pour une personne sans handicap. Le but principal est
de maintenir le salaire de l’intéressé pour qu'il puisse vivre
par ses propres moyens. Il y a des aides financières qui vont de 4
000 à 6 700 euros selon la réduction du temps de travail. L'aide
peut durer trois ans mais s'étendre à 5 selon la date du départ en
retraite.
Une
autre aide pour illustrer les bienfaits de cette association qui
permet de compléter la subvention versée par l'Etat aux personnes
handicapées qui n'ont pas de salaires.
Pour faire valoir ses droits,il faut – si une personne travaille – se faire reconnaître travailleur handicapé. La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) est souvent délivrée pour de nombreuses maladies et limitations, de même pour des personnes ayant déjà le statut de fonctionnaire. C'est à la maison départementale des personnes handicapées que les personnes peuvent se présenter pour remplir les formulaires et être reconnu comme travailleur handicapé. La deuxième chose est d'annoncer à votre employeur que vous êtes en condition de handicap. L'employeur doit donc garder une grande confidentialité vis à vis des propos qu'il échangera avec des handicapés.
Afin d'éviter la discrimination, de nombreux aménagements sont mis en places pour faciliter la vie des personnes victimes d'un handicap. Des machines sont adaptées, un accompagnement humain peut être apporté aussi, c'est ce qu'on appelle les aménagements de poste. Des aménagements sont mis en place au niveau des horaires afin de favoriser l'exercice professionnel et le maintien dans l'emploi. Une personne qui aide au quotidien un handicapé a aussi, si il le demande et si sa profession le lui permet, la possibilité de disposer d'un aménagement horaire aussi. Les handicapés sont aussi privilégiés lorsqu'ils demandent une mutation dans une autre ville, ils ont même le droit à des aides financières au niveau des frais de déménagements. Afin de mieux comprendre le combat dans lesquelles ils se lancent et pour pouvoir trouver un travail adéquate, des formations sont organisées pour les handicapés ainsi que leurs proches.
Le handisport
est un sport, comme indiqué, dont les règles ont été aménagées
pour pouvoir être pratiqué par des personnes touchées par un
handicap sensoriel ou moteur. On parle de sport
adapté
lorsqu’il s’adresse aux personnes touchées d'un handicap
mental.
La
plupart des sports pratiqués en handisport sont des sports qui
s'apparentent à ceux mis en place pour les dis «valides» comme le
football, l'athlétisme, le tennis ou encore la natation. Mais de
nouveaux sports ont aussi été inventés dans le cadre de cette
discipline pour les handicapés moteurs, comme le «boccia» (ci-dessus) qui est un jeu qui ressemble à la pétanque mais les boules sont
des boules en cuirs.
Le
but de ces sports est d'éprouver de nouvelles sensations, de
pouvoir dépasser ses limites et retrouver un esprit d'équipe que
l'on a perdu en même temps que son indépendance. Les personnes
handicapées peuvent appréhender leur handicap et découvrir à
nouveau les différentes parties de leur corps.
Il
y a de nombreux progrès dans l’industrie des prothèses et la
technologie des fauteuils roulants qui ont pu changer la donne pour
ces athlètes victimes d'un handicap. De nos jours, il existe
des prothèses spécialisées créés pour satisfaire les besoins des
personnes - surtout les athlètes - amputés qui souhaitent faire de
la compétition. Des réglages existent par exemple sur les fauteuils
roulants pour certaines disciplines.
Le
handisport peut regrouper de nombreuses personnes souffrant du même
handicap, et permet de partager un effort à plusieurs ou encore
apprendre à mieux se connaître. C'est un environnement très
favorable à la réhabilitation des personnes touchées par le
handicap moteur puisque l'on peut faire part de nos souffrances ou
de nos non dits à d'autres personnes qui vivent la même chose.
Le
créateur de ce concept neurochirurgien Ludwig Guttmann (ci-dessus) ,
directeur de l’hôpital de Stoke Mandeville près de Londres, qui
soignait des vétérans de la Seconde guerre mondiale devenus
paraplégiques.
Il existe des Jeux Paralympiques qui font s'affronter les personnes touchées d'un handicap moteur à travers des épreuves handisports. Ces jeux existent depuis 1960 et se déroulent tous les quatre ans. Au tout début on a appelé ces jeux les «Jeux mondiaux des chaises-roulantes et des amputés»! Les derniers jeux paralympiques se sont passés en été 2012 à Londres en même que temps que les Jeux Olympiques. Ils sont beaucoup moins médiatisés que les jeux des « valides ». Ces jeux contiennent 499 épreuves, 21 disciplines, 20 sports pour 4 200 participants environ. Il y a eu cependant une grande évolution des mentalités depuis quelques années, en un très léger laps de temps.
En
2008, le magazine Sport et vie publie un article sur Oscar Pistorius,
qui est un athlète
sud-africain né
sans péroné en raison d'une anomalie
congénitale et
qui, de ce fait, a dû subir une
double amputation en
dessous des genoux à l'âge de un an. Il a maintenant 25 ans,né le
22 novembre 1986, et marche grâce à deux prothèses de jambe en
fibre de carbone.
Avant
les Jeux Olympiques de Pékin en 2008, il y a eu de nombreux débats
sur la participation ou non des personnes victimes d'amputation et
portant des prothèses avec les dits « valides ».
Certains pensent que les prothèses conféreraient des avantages. On
a pu les assimiler aux chaussures à ressorts utilisées par des
sauteurs russes dans les années 60. Ces chaussures avaient été
interdites, alors l'IAAF (La Fédération Internationale
d'Athlétisme) trouvait qu'il devrait en être de même pour les
prothèses. Cette fédération va donc faire appel à
différents biomécaniciens qui
vont étudier la question. A l'époque, l'intégration des personnes
amputées aux Jeux Olympiques fait peur puisqu'on craint leur
domination sur les différentes épreuves.
On
remarque que les résultats ne dépendent de pas grand chose alors
que ce sont les meilleurs.
On
parle même d'une vague de valides a qui l'on ferait subir
des amputations non
justifiées afin d'améliorer leurs compétences physiques. En
vérité il existe trois avis, soit les prothèses font bénéficier
à Pistorius d'un avantage, soit elles le désavantagent, ou pour
finir elles ont un effet que l'on pourrait qualifier de «neutre»
mais très peu croit à cette dernière proposition. Les
discussions tournent même autour d'une assimilation au dopage mais
sont contrées par les spécialistes en biomécanique
sportive. Voici leurs
différentes hypothèses :
Hypothèse
1 : Les chercheurs ont "supposé" qu'Oscar Pistorius
présenterait une
dépense énergétiqueplus
faible à cause de sa double amputation. Et donc cela lui procurerait
un avantage au niveau de la masse à déplacer.
Hypothèse
2 : Ils ont aussi supposé
que vu que les prothèses ne fatiguaient pas, Pistorius serait
capable de maintenir un pourcentage
de sa vitesse maximale de sprint plus
élevée sur des durées d'effort plus longues.
Hypothèse
3 :Enfin ils
ont supposé que la mécanique du sprint serait similaire chez tous
les athlètes puisque les prothèses sont élaborées pour reproduire
la fonction "amortissement-ressort" des membres
biologiques.
Suite
à ces hypothèses, il y a bien sur eu des tests grâce à 4
sprinteurs valides.
Il est très difficile de conclure définitivement sur le bénéfice ou non des prothèses au niveau de la dépense énergétique quand nous n'avons qu'un seul cas. Les vitesses maximales des sprints diminueraient en fonction de la durée de la même manière que pour les ahtlètes valides et enfin, un athlète équipé de deux prothèses comme Pistorius appliquerait une force plus faible au sol mais plus longue et plus souvent qu'un athlète valide. Ce serait cette compensation qui permettrait à Pistorius d'atteindre une vitesse maximale similaire à celle d'un athlète valide sur tapis roulant.
Les
hypothèses se servent de nombreux détails comme le poids des
prothèses qui sont plus légères que celui des membres initiales,
de la quantité d'énergie apportées et libérées grâce aux
prothèses, l'impossibilité de se blesser aux jambes (aucun risque
de tendinite etc.) ou encore la soit disant accélération de la
pratique gestuelle.
